A psoríase é uma doença inflamatória crónica que se manifesta principalmente na pele, não contagiosa e que afeta mais de 200 mil portugueses. Em Portugal, a PSOPortugal adotou um papel fundamental na desmistificação desta patologia e na luta pelos direitos dos doentes.

O presidente da PSOPortugal, Jaime Melancia, aborda este tema e explana o trabalho fundamental da IPSS em prol dos doentes com psoríase.

A PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase

IPSS da saúde, fundada em 2005, tem como principais objetivos a “promoção da melhoria da qualidade de vida e a defesa dos direitos dos portadores de psoríase no contexto pessoal, profissional e social”. Para isso, promove iniciativas de caráter social e cultural, com o propósito de esclarecer e sensibilizar a opinião pública sobre das características da doença.  “Coopera também com as entidades técnicas de saúde, no desenvolvimento e na investigação da doença, disponibilizando informação aos técnicos de saúde, bem como aos doentes, dos resultados das aplicações de vários tipos de terapêuticas, assim como na melhoria do acesso às consultas e tratamentos”.

Jaime Melancia, presidente da PSOPortugal
Jaime Melancia, presidente da PSOPortugal

A psoríase, doença crónica e sem cura

A psoríase é uma doença inflamatória autoimune, que afeta sobretudo a pele. “É uma doença crónica não contagiosa, mas que tem tratamento”. O seu aspeto, extensão, evolução e gravidade são muito variáveis, caracterizando-se, geralmente, pelo aparecimento de lesões vermelhas, espessas e descamativas, que afetam preferencialmente os cotovelos, joelhos, região lombar e couro cabeludo. Nos casos mais graves, “estas lesões podem cobrir extensas áreas do corpo e podem surgir em qualquer idade. Fruto da falta de informação, a psoríase é uma doença que ainda suscita alguns preconceitos e estigmas”. 

O stress, alguns tipos de fármacos e fatores que afetem o sistema imunitário podem desencadear a psoríase. Sabe-se que esta doença é mais frequente em países frios – a ausência da luz solar e uma maior secura da pele provocada pelas baixas temperaturas e a exposição a aquecimentos podem favorecer o desenvolvimento de psoríase. A obesidade também está presente em muitos doentes com psoríase, o que poderá ser explicado pelo facto da obesidade poder provocar inflamação crónica, que, por sua vez, pode agravar a psoríase.

“Fruto do esforço da PSOPortugal, junto dos grupos parlamentares, foi aprovada a Lei n.º 6/2010 de 7 de maio que enquadrou, no escalão A, a comparticipação dos medicamentos queratolíticos e antipsoriáticos, de aplicação tópica e sistémica, quando destinados aos doentes portadores de psoríase”. Toda a terapêutica auxiliar do tratamento da psoríase, como os cremes, loções e champôs, além de não ser comparticipada, tem a taxa máxima do IVA. No sentido de minimizar o esforço financeiro dos associados da PSOPortugal com os seus tratamentos, “foram estabelecidos protocolos e acordos de cooperação com estabelecimentos de saúde, que permitem facilitar aos nossos associados o acesso a cuidados de saúde”. Neste âmbito, foi desenvolvido o programa “A Cuidar da SUA Pele” que permite aos sócios “usufruir de descontos na aquisição de cremes hidratantes, champôs e outros auxiliares terapêuticos, que constam de uma tabela de comparticipações elaborada e disponibilizada pela PSOPortugal”.

Desmistificar a doença e informar a sociedade

A Associação Portuguesa da Psoríase tem vindo a desenvolver inúmeras iniciativas para informar os doentes e familiares sobre a doença, mas também, para desmistificar o estigma e a desinformação que ainda existe na sociedade. Para isso, “foram desenvolvidas campanhas de esclarecimento com o apoio de especialistas, como dermatologistas, reumatologistas, psicólogos, entre outros”.  Em 2020, foi lançada uma série de seis episódios para tirar dúvidas colocadas por doentes reais nas redes sociais. Nesta série, são dadas “respostas a inúmeros temas, desde o diagnóstico, os tratamentos, o estilo de vida, a resiliência, o impacto do verão, a relação da doença com a Covid-19 e conta com a participação do Dr. Paulo Ferreira, dermatologista”.

Este ano, “foi dada especial atenção aos mais jovens e lançado um desafio à consultora Loyal Ecosystem, de onde surgiu a ideia genial de realizar a campanha “PSOFriends”, que visa recriar um ambiente jovem e adequado à interação entre si, à semelhança da série em que se inspira”. Uma série, com Luís Filipe Borges, que retrata a força da amizade e a importância da empatia, que derruba mitos e preconceitos, mostrando que ninguém está sozinho e que a aceitação existe. Com leveza e descontração, PSOFriends ajuda a sociedade a perceber que a psoríase não é contagiosa, não é descuido, não é desleixo. Os episódios terão entre 15 e 20 minutos de duração cada, e serão exibidos em novembro/dezembro. O lançamento da campanha está agendado para 23 de outubro, dia do Encontro anual da PSOPortugal.

“Este encontro realiza-se todos os anos desde a fundação da PSOPortugal. As circunstâncias atuais não permitiram ainda um ambiente presencial, mas, tal como em 2020, os doentes vão reunir-se em formato online, com a presença de dermatologistas e especialistas de outras áreas. Está previsto um debate, onde os participantes terão a possibilidade de colocar perguntas aos médicos”.

29 de outubro – Dia Mundial da Psoríase

No que diz respeito às comemorações do Dia Mundial da Psoríase, 29 de outubro, “estas coincidem com o início da série PSOFriends nos canais digitais da PSOPortugal. Embora este dia permita ter um foco especial na problemática dos doentes psoriáticos, as atividades da instituição desenrolam-se ao longo do ano em diversas iniciativas, na participação em programas de televisão e entrevistas várias, newsletters e publicações nas redes sociais”. A PSOPortugal “vai colaborar, novamente, nas jornadas organizadas pelo Prof. Doutor Tiago Torres, presidente do Grupo Português de Psoríase da SPDV – “Uma manhã com a psoríase”. Evento que vai reunir, no Porto, no início do próximo ano, doentes e médicos, com o principal objetivo de dar a conhecer aos doentes as particularidades da psoríase, bem como as doenças associadas e as possíveis formas de tratamento”.

A importância de um diagnóstico correto e atempado

A psoríase, para além da carga imunossupressora e da inflamação sistémica que envolve, “é uma doença com um elevado espetro de comorbilidades, como a diabetes tipo II, hipertensão arterial, dislipidemia, obesidade, síndrome metabólica, risco acrescido de desenvolver doenças cardiovasculares graves e doenças do foro psicológico e psiquiátrico. Estas suscitam, desde logo, problemas sociais, relacionais, de imagem e de autoestima aos doentes, sendo que o medo e o isolamento, entre outros constrangimentos, levam a que estes doentes se fechem ainda mais socialmente”.

A psoríase passou de uma “doença de tratamento complicado, para a patologia inflamatória com o tratamento mais eficaz em toda a medicina”. Em Portugal, estima-se que afete mais de 200 mil pessoas. Não sendo adequadamente tratada a psoríase pode evoluir para situações graves que causam grande desconforto e dor. “O diagnóstico médico atempado da psoríase é essencial e, aliado a uma terapêutica correta, previne o sofrimento desnecessário dos doentes, os problemas articulares graves e irreversíveis, e, claro, o descontrolo da doença”.

Leia também a entrevista de Jaime Melancia onde explica o papel da PhDTrials nos tratamentos da psoríase: Psoríase, uma patologia inflamatória crónica